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吴怡蓓,谢君圆,孙霁雯.1例国内首批使用酶替代疗法的婴儿型庞贝病的护理[J].上海护理,2019,19(6):

1例国内首批使用酶替代疗法的婴儿型庞贝病的护理

Nursing care of a case with Infantile-Onset Pompe Disease using Enzyme Replacement Therapy

DOI：

中文关键词: 庞贝病糖原贮积病Ⅱ型酶替代疗法护理

英文关键词:Pompe disease GSD II Enzyme Replacement Therapy Nursing Care

基金项目:

作者	单位	E-mail
吴怡蓓^*	上海儿童医学中心心内科 200127 上海	wuyibei@scmc.com.cn
谢君圆	上海儿童医学中心心内科 200127 上海
孙霁雯	上海儿童医学中心心内科 200127 上海

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中文摘要:

总结1例国内首批应用酶替代疗法治疗的婴儿型庞贝病患儿的护理经验。通过心功能的评估及药物管理、呼吸功能及气道的观察、神经系统及骨骼肌功能锻炼和评估、α-葡糖苷酶的药物护理、消化系统及饮食护理、心理护理等一系列护理措施,最终患者完成8次酶替代治疗,左心室质量指数和左室后壁厚度显著降低,运动发育亦显著提高。

英文摘要:

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